28. Februar: Welttag der seltenen Krankheiten

Der Welttag der seltenen Krankheiten wird jetzt gefeiert, um Politiker, Gesundheitsfachleute und die breite Öffentlichkeit für seltene Pathologien zu sensibilisieren.

Eines von 2.000 Babys wird mit einer seltenen Krankheit geboren. Es sind Pathologien, die aufgrund ihrer geringen Häufigkeit und Nichtanerkennung wenig erforscht und daher wenig behandelt werden. Unter ihnen sind einige Pathologien, über die wir auf dem Blog gesprochen haben, wie Katzen-Meow-Syndrom, Angelman-Syndrom und andere wie Wirbelsäulenatrophie, Muskeldystrophie und Knochendysplasie.

Es handelt sich um Fälle unbekannter Ursache und schwieriger Diagnosen. In der Tat, zwischen dem Beginn der ersten Symptome bis zur Diagnose tritt sie etwa 5 Jahre oder mehr, in denen Familien durch eine quälende medizinische Pilgerfahrt gehen.

Die Veröffentlichung von Informationen über die rund siebentausend seltenen Krankheiten, von denen drei Millionen Menschen in Spanien und 30 Millionen in Europa betroffen sind, ist der Schlüssel zur Verbesserung der Lebensbedingungen der Menschen mit ihnen.

Deshalb werden heute, am Welttag der seltenen Krankheiten, mehr als hundert Taten in ganz Spanien unter dem Motto “Wir wissen, was wir wollen: Seltene Krankheiten, eine soziale und gesundheitliche Priorität” durchgeführt.

Von erziehung-kreativ tragen wir unser Sandkorn bei, so dass die Stimme von Familien, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, von mehr Menschen gehört wird.

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