Die Guardia Civil präsentiert ihren Solidaritätskalender zugunsten der Schmetterlingshaut, einer Krankheit, die Sichtbarkeit und Unterstützung braucht

Es wird geschätzt, dass für jede Million Geburten zwischen 15 und 19 Babys von “Schmetterlingshaut” betroffen sind, einer genetischen, nicht ansteckenden und derzeit unheilbaren Krankheit, die durch extreme Fragilität in der Haut und schleimhaut gekennzeichnet ist.

Kinder mit ihr leiden nicht nur unter großen Beschwerden und Problemen, sondern sehen sich oft mit sozialer Nichtanerkennung und konsequenter Ablehnung konfrontiert. Daher hat der Debra-Verband mit der Guardia Civil bei der Realisierung seines Kalenders 2020 zusammengearbeitet, in dem Kinder und Erwachsene mit “Schmetterlingshaut” die Hauptakteure sind.

Ein Solidaritätskalender, um die Krankheit sichtbar zu machen

Der Kalender der Guardia Civil wurde Anfang der Woche auf einer Veranstaltung vorgestellt, an der der amtierende Innenminister Fernando Grande-Marlaska teilnahm, der daran erinnerte, wie wichtig es ist, die Vielfalt zu respektieren, um Inklusion zu erreichen.

Kinder und Erwachsene mit “Schmetterlingshaut” sehen sich oft der Ablehnung ausgesetzt, die durch die soziale Nichtanerkennung dieser seltenen Krankheit verursacht wird, von der weltweit mehr als 500.000 Menschen betroffen sind.

Der Kalender kostet fünf Euro undkann im Solidaritätsladen des Vereins Debra oder im Bürgerinformations- und Pflegebüro der Guardia Civil erworben werden. Seine Vorteile werden vollständig an diesen Verein gehen, der eine Arbeit der Unterstützung, Ausbildung und Begleitung der Angehörigen von Kindern, die mit dieser seltenen Krankheit geboren werden, durchführt.

“Schmetterlingshaut”, eine seltene Krankheit, für die es keine Heilung gibt

“Schmetterlingshaut” ist auch bekannt als Erbepiary Epidermolysis Ampollosas (EA) und Bullous Epidermolysis (EB), und sind eine Gruppe von genetischen Erkrankungen, die gemeinsam die Existenz von extremer Fragilität der Haut und Schleimhäute haben,verursacht Blasen, Geschwüre und Wunden in der überwiegenden Mehrheit.

In schwereren Fällen können innere Wunden auch in empfindlichen Bereichen wie Augen und Speiseröhre auftreten, wodurch sie geschlossen werden und Patienten keine Nahrung essen können. Sie sorgen sich auch vor allem um Hautinfektionen, weil sie ins Blut gelangen und die Organe beeinflussen könnten.

Die Krankheit verursacht eine Menge Schmerzen und natürlich verringert deutlich die Lebensqualität von Kindern mit Schmerzen.

In Spanien leben fast 500 Menschen mit dieser seltenen genetischen Erkrankung, die bereits bei ihrer Geburt erkannt wird. Seine Diagnose ist oft verheerend, nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für Familien, da es sich um eine degenerative Krankheit, die bis heute keine Heilung hat.

Glücklicherweise ist seine Prävalenz gering, auch innerhalb der Gruppe der “seltenen Krankheiten” (die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 Fall pro 2.000 Personen). Nach den neuesten Daten von DEBRA International wird die Inzidenz der Krankheit in allen ihren Arten auf 15-19

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