“Wenn ich ein blaues Armband anziehen muss, um auf die Straße zu gehen, dann tue ich es, aber ich mag es nicht”, sprachen wir mit Hajar, der Mutter eines Mädchens mit Autismus.

Wir sind alle immer schwieriger in Alarmbereitschaft. Es ist schon viele Tage, ohne auf die Straße gehen zu können oder unsere Freunde und Familie zu sehen. Ohne Zweifel, unsere Kinder sind auch eine große Übung in Geduld und zu wissen, wie zu sein, weil die Outdoor-Spiel ist für sie Leben.

Aber unter ihnen ist ein Kollektiv, dem die Sperre seine Existenz weiter entkolonialiert: Es sind Kinder mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD), die nicht verstehen, warum ihre Routinen, die in ihrem täglichen Leben wesentlich sind, verschwunden sind.

Deshalb haben wir heute, am Welt-Autismus-Bewusstseinstag,mit Hajar, dem Präsidenten der Autism Parents Association (APNA), gesprochen, um uns zu erzählen, wie ihre 15-jährige Tochter Lia mit schwerem Autismus lebt und zu Hause eingesperrt ist.

Damit sprechen wir auch über die Notwendigkeit, dass Kinder mit ASD jeden Tag auf die Straße gehen müssen, auch wenn esnur ein kurzer Spaziergang ist, und die Möglichkeit, ein blaues Armband anzuziehen, wenn sie dies tun, um zu verhindern, dass Menschen sie melden und sogar beleidigen.

Optimismus und guter Humor, die Waffe einer Mutter

Autism Spectrum Disorder (ASD) ist eine neurobiologische Entwicklungsstörung, die sich bereits in den ersten drei Lebensjahren entwickelt und immer fortbestehen wird.

Und in Lis Fall war es so. Hajar, ihre Mutter, erzählt uns, dass sie selbst erkannt hat, dass etwas mit ihrer zehn Monate alten Tochter nicht stimmte, da ihre Haltung nichts mit der ihres älteren Bruders vergleichbar war, der gerade zwei Jahre älter war.

“Er hatte einen Spielplatz, der der seines Bruders gewesen war, und das wurde seine Welt. Da war er mit seinen ausgestopften Tieren, er drehte uns den Rücken und drehte nicht einmal den Kopf, als wir ihn anriefen.”

Er erklärt weiter, dass Lises erstes Wort nicht Mama oder Papa war, sondern “sechs” und die nächste “7”, wie er den Strohhalm von kleinen Säften hat und dass er gelernt hat, sie zu bestellen. “Nur ich, seine Mutter, verstand, was er meinte.”

Von dort aus begannen Konsultationen mit Ärzten, die nichts Ungewöhnliches fanden, weil alle Tests normal waren, aber ihre Mutter fuhr fort, zu konsultieren, weil “ich Angst hatte, dass ich einen Hirntumor haben und gehen würde, ohne dass ich etwas tun könnte.” Ich wusste, dass etwas nicht stimmte.

“Die Familie wollte nicht sehen, dass sie ernsthafte Probleme hatte, aber ich verglich sie mit ihrem Bruder und wusste, dass etwas nicht stimmte. Aber wir lebten im Seu d’Urgell und dort waren die Diagnosen vor 15 Jahren nicht so einfach wie heute.”

Sie erinnert sich, wie herzzerreißend es war, ihre Tochter in der Kita zu sehen, durch die Online-Kameras: “Ihr Vater zog es vor, sie nicht anzuschauen, aber ich tat es, weil ich wissen wollte, was sie tat, damit ich ihr helfen konnte.”

“Es brach dir das Herz, als du die Kinder im Unterricht um Lia spielen sahst, und sie war allein in der Mitte mit Blick auf die Decke.”

Obwohl sie als “besessene Mutter” bezeichnet wurde, hörte sie nicht auf, bis sie ihren Mann Pablo überzeugte, sie in eine Privatklinik in Barcelona zu bringen, wo sie sofort mit ASD diagnostiziert wurde. Lia war 22 Monate alt, ein Jahr mit medizinischen Terminen, die es nicht richtig bekamen, um zu wissen, was mit ihr geschah.

Und bekannt, warum, entschied sich die Familie, in eine große Stadt zu ziehen, damit sie ihrer Tochter so viel Hilfe wie möglich anbieten konnte. Es gab eine Arbeitsgelegenheit in Madrid, und sie leben seitdem dort.

“Der Routinewechsel hat uns völlig verärgert”

Lias Alltag ist sehr kontrolliert und immer identisch:

“Wir standen um 8 Uhr morgens auf, haben uns angezogen, Frühstück und Toilette gehabt. All dies mit Hilfe, weil Sie nichts allein tun können. Sie holen sie im Bus ab, um zur Schule zu gehen. Wenn Sie zurückkehren, tippen Sie auf Snack, machen Sie einige Klassenaktivität, Tablet, TV, TOILETTE, Abendessen, Medikamente und Bett. Und an jedem Tag der Woche das Gleiche.”

Er erklärt, dass sie am Wochenende in den Pool gehen und eines Tages essen, aber es muss irgendwo Fast Food (Mac Donalds Typ) sein, weil er jederzeit darum bittet, nach Hause zu gehen und du es tun musst. Er geht auch gerne in den Supermarkt und “steckt seine Sachen ins Auto”.

Sonntags spielt er (abgesehen von dem, was er in der Schule macht) und geht mit seinem Vater Paul zwischen sechs und sieben Kilometern.

Aber jetzt, mit dem Zustand der Alarm, sind all diese Routinen verschwunden: “Wir stehen morgens auf und ich kann sie nicht einmal anziehen, weil sie nur Die Aktion versteht (anziehen), Reaktion (auf die Straße gehen).”

Sie fügt hinzu, dass Lia ein sehr gutes Verhältnis zu ihrem Tutor hat und dass jetzt, da das Vertrauen verschwunden ist, denn “obwohl wir weiterhin online kommunizieren und es sehr offen ist, ist es für sie nicht dasselbe, sie versteht die Veränderung nicht”.

“Eine Änderung Ihres Verhaltens zu erreichen kostet viel, es kann Jahre dauern, ein Muster zu setzen, aber Sie können es in kürzester Zeit verlieren.”

Das einzige, was Sie immer noch tun, ist die Dusche, so dass, wenn Sie sich entspannen müssen, sie baden und dann geben Sie es eine Massage. “Diese Routine beruhigt Lia immer”,erklärt ihre Mutter.

Lia hat sich während der Sperrung zurückgezogen

Ein Kind mit schwerem Autismus zu lernen, wie Lia, ist sehr langund teuer, gesteht uns ihre Mutter: “Um Ihnen eine Idee zu geben, würde das Mädchen nur Flaschen und Töpfe nehmen, bis sie drei Jahre alt war und ihr Tutor begann, eine Linse in ihren Topf zu setzen beginnen, Feste zu schlucken.”

Dasselbe gilt für ihn, vor einem Computer zu sitzen… und dieses lange Lernen muss fortgesetzt werden, denn wenn sie nicht nachgeben,vergessen sie, was sie gelernt haben.

“Lia hat wieder geschwungen und schadet wieder selbst: Sie trifft ihre Brust, ihr Bein. Wir können sie nicht für einen Moment allein lassen.”

Außerdem ist er noch mehr in seiner Welt: Sie spricht uns nur mit ‘Mama, die ich will’ an, wenn sie etwas braucht,erklärt Hajar und liest gelegentlich, obwohl ihre Mutter nicht ganz sicher ist, was die Seiten sagen, da sie immer noch in einer Geschichte steckt, die in eine Enzyklopädie geht.

Es hat auch seinen Schlaf verschlimmert. Ihre Mutter sagt, dass sie 10 Jahre ihres Lebens gebraucht haben, um sie alleine zum Schlafen zu bringen und zwischen ihrem Vater und ihr, sie blieben abwechselnd die ganze Nacht in einem Sessel im Wohnzimmer, damit sie in ihrem Bett bleiben und verstehen konnte: “Lia ist älter, sie schläft allein.”

Es war zwei Jahre her, dass das Beharren funktioniert hatte… bis jetzt, wenn die “starke Umarmung, zu Bett mit Mama” zurückgekehrt ist.

Hajar weist darauf hin, dass, wenn die Schule für alle Kinder von größter Bedeutung ist, um zu lernen und es zu verpassen, wenn sie nicht gehen können, wie sie jetzt, noch wichtiger ist für Kinder mit Autismus.

“In der Schule wird ihnen beigebracht, in der Gesellschaft zusammenzuleben, zu Hause zu leben, gewöhnliche Aufgaben zu erledigen, die für sie schwierig sind, wie jeder Schritt, der jedes Mal unternommen werden muss, wenn man ins Bad geht.”

“Ein autistisches Kind ist wie ein Computerprogramm: Man kann keine Schritte überspringen, weil sonst die App, die kleine mit ASD, nicht funktioniert.”

Ein täglicher Spaziergang ist unerlässlich

Das Königliche Dekret 463/2020 wurde am 20. März aktualisiert, um die “schwächsten Gruppen” während des Alarmzustands zu schützen, so dass Menschen mit Behinderungen, die Verhaltensänderungen haben, wie Menschen mit Autismus-Spektrum und störenden Verhaltensweisen, mit einer Eskorte auf die Straße gehen können, “solange die notwendigen Maßnahmen zur Verhinderung von Ansteckung eingehalten werden”.

Die Entschließung wurde von verschiedenen Gruppen, wie Autismus Spanien, begrüßt,weil diese Minderjährigen, wie Lias Mutter betont, “auf die Straße gehen müssen, wenn auch nur um einen Kilometer herum laufen, um das Haus herumzulaufen”.

Hajar erklärt, dass die Menschen die Probleme, die nach dem Ende der Gefangenschaft entstehen können, nicht wirklich kennen, die buchstäblich verrückt enden können: “Meine Tochter weiß nicht, was Zeit bedeutet, versteht Wörter wie ‘warten’ oder ‘nachher’ nicht und braucht jetzt alles”.

In der Tat fügt er hinzu, dass er sie nicht kleiden kann, bis es Zeit für die Fahrt ist, weil die Kleidung in Ordnung kommt und “wenn ich einen Schritt überspringe, wiederholen Sie das Wort, das tausendund ein Mal entfernt ist und Sie nicht weitermachen lassen.”

Es ist also eine Befreiung von all dem Chaos, jeden Tag mit ihr auf die Straße gehen zu können. Aber er erkennt, dass nicht jeder es so sieht, und Tag ja und Tag gibt es auch immer jemanden, der sie anprangert, wenn er sie auf der Straße sieht, obwohl die Polizisten ihnen zum Glück nie Probleme bereiten.

Die Blaue Armband-Kampagne

Aber sie sind nicht die Einzigen, die die Anschuldigungen oder gar Beleidigungen der Nachbarn ertragen müssen. Deshalb haben mehrere Eltern von Kindern mit ASD eine Kampagne über soziale Medien gestartet: Von nun an gehen sie und ihre Kinder mit einem Taschentuch, Armband oder einem anderen blauen Abzeichen spazieren, damit andere Bürger sie identifizieren und so Missverständnisse vermeiden können.

Die Idee ist die der Mutter eines Kindes mit Autismus, nachdem sie auf der Straße ungläubig war, obwohl es nicht allen Familien zu gefallen scheint.

Bitte!!! Wenn Sie ein blaues Taschentuch oder T-Shirt sehen!!! Respekt!!! Es ist nicht zum Vergnügen, es ist eine Notwendigkeit!!!!! #autismo #camisetaazul pic.twitter.com/qjeWH55tXs

— julia ruiz (@juliaruizm99) 26. März 2020

Hajar ist nicht für diese Initiative, weist aber darauf hin, dass dies keine Zeit ist, um Konflikte zu suchen.

“Wir müssen zusammenarbeiten, schultern und wenn ein blaues Armband oder ein anderes Abzeichen an Kinder, die auf die Straße gehen können während der Alarmzustand Menschen sind ruhiger, weil es getan wird. Auch wenn es mir nicht gefällt.”

Sie hofft, dass sie nicht gezwungen wird, ihrer Tochter ein Abzeichen aufzulegen, denn in diesem Fall sollte sie auf der Rückseite ihrer Jacke kopfüber genäht werden, da sie nichts Mehr als Maske oder Handschuhe tragen kann, wie die Maske oder Handschuhe, die sie auch aus den Fenstern beanspruchen.

Von Autism Spain,sie unterstützen oder zensieren die Idee auch nicht und behaupten einfach Respekt mit einer offiziellen Erklärung:

“Niemand hat die Pflicht, auf Identifikationen zurückzugreifen, die andererseits stigmatisieren, ihre Rechte ausüben können. Menschen mit ASD und ihren Begleitern muss ihr Recht garantiert werden, vor den Agenten der Behörde durch ausreichende Akkreditierung der Notwendigkeit auf die Straße zu gehen. Darüber hinaus müssen sie die Garantien haben, respektiert und nicht ungläubig oder beleidigt zu werden.”

Lis Mutter bittet die Medien, die Realität von Kindern mit Autismus weiter zu verstehen, damit die Gesellschaft sie besser versteht, und fügt hinzu, dass “Serien wie ‘Big Bang Theory’ oder ‘The Good Doctor’ ihnen schaden und eine unwirkliche Vorstellung von der Situation zeigen.”

“Es ist kein Verlangen, mit ihnen auf die Straße gehen zu wollen. Für ein Kind mit ASD ist es alles lernen, sogar umarmen, und sie brauchen Profis, die ihnen beibringen, wie es zu tun. Die 15-jährige Anstrengung kann in ein paar Tagen nach hinten gehen. Ganz zu schweigen von all den Krankheiten und Störungen im Zusammenhang mit Autismus, die sich verschlimmern können, wenn Routinen abgebaut werden.”

Aber Lia hat Glück. Denn sie hat nicht nur Eltern, die aus dem Weg gehen, sondern sie kann auch während der Sperrung und jeden Tag ihres Lebens mit ihrem Bruder Ishmael zählen,einem Hochleistungskind, das bereits aufs College geht. Seine Mutter erinnert sich an die Rennen, die samstags stattfinden mussten, um ihn zum High Capacities Programm der Gemeinschaft von Madrid und Lia zum Pool zu bringen, von einem Ende der Region zum anderen.

Er erkennt auch, dass es für Ihr Kind nicht einfach war:

“Er war nie in der Lage, mit seiner Familie in ein Restaurant zu gehen oder Spielzeug zu haben, weil seine Schwester sie alle auseinanderriss. Er genießt auch keine Intimität, weil Lia ihr Zimmer betritt, wann immer sie will, ohne um Erlaubnis zu fragen.”

Aber ohne Zweifel, was Hajar am meisten weh tut, ist zu denken, dass die Eltern alt werden und Ismael sich um seinekleine Schwester kümmern muss, völlig abhängig, und “das ist nicht fair, obwohl er sie mit unendlicher Geduld anbetet und kümmert.”

Was ist also eine bessere Zeit als der Welttag des Autismusbewusstseins, um alle um Verständnis und Respekt für diese Kinder und ihre Familien zu bitten, die zu Hause leben, #Quédate mit noch mehr Opfern als wir.

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