Lorenzo Odone, der wahre Protagonist des Films “Das Öl des Lebens” stirbt

Vergangene Woche starb Lorenzo Odone im Alter von 30 Jahren,der Patient, der der Öffentlichkeit die Auswirkungen der genetischen Störung, bekannt als “Adenoleucodistrophie” (ADL), durch den berühmten und emotionalen Film“The Oil of Life”mit Nick Nolte, Susan Sarandon und Zack O’Malley Greenburg enthüllte.

Ist das eine traurige Nachricht? Nun, es hängt davon ab, wie Sie aussehen, denn mit 6 Jahren sagten die Ärzte nur noch zwei weitere Lebensjahre voraus und Sie überlebten 22 weitere, also ein Leben lang.

Hier haben wir bereits Minderheitenkrankheiten widergespiegelt, die nicht nur Infamilien Schmerzen verursachen, sondern auch gesellschaftlich missverstanden werden und kein kommerzielles Interesse für pharmazeutische Laboratorien wecken. Diese Kinder leiden zweimal.

Die ADL reduziert den Patienten auf einen halbvegetativen Zustand aufgrund von überschüssigem Fett im Blut und verschlechtert mittelfristig ihre neuronalen Verbindungen. Trotz schlechter medizinischer Vorzeichen begannen Lorenzos Eltern Augustus und Michaela eine persönliche Untersuchung auf eigene Faust, die in der Entdeckung einer speziellen Diät gipfelte, die das Leben ihres Sohnes auf dreißig verlängerte. Das wesentliche Element der Ernährung wurde im Volksmund als“Lorenzo-Öl”bekannt, und obwohl die wissenschaftliche Gemeinschaft ihm nicht vertraute, zeigte eine Studie kürzlich, dass es dazu dient, das Beginn der Krankheit bei Patienten zu verhindern, die anfällig für die Erbung durch mütterliche Gene sind.

Was auch immer Lorenzos Leben verlängert und verbessert hat, es ist klar, dass wir die Diagnose nicht mit der Prognose verwechseln sollten und dass die Haltung der Eltern entscheidend für die Heilung / Lebensqualität ihrer Kinder ist.

Ich hoffe, Lorenzos Geschichte ist ein Ansporn, ein Beispiel und eine Hoffnung für andere Kinder in ähnlichen Situationen.

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