Der seltsame Fall von Amelia, der Kleinen mit laminarer Ichthyose, deren Haut den Schuppen eines Fisches ähnelt

Amelia badet in Wasser mit ein paar Tropfen Bleichmittel und muss eine gründliche tägliche Routine der Hydratation und Pflege folgen. Sie ist erst ein Jahr alt, aber seit ihrer Geburt hat sie eine seltene dermatologische Krankheit namens laminare Ichthyose, deren etymologische Bedeutung “Fischhaut” ist, zu kämpfen.

Laminare Ichthyose ist eine Pathologie genetischen Ursprungs, die mit Amelia nach Tagen des Leidens und der Ungewissheit diagnostiziert wurde. Jetzt hoffen ihre Eltern nur noch, genügend Geld zu sammeln, damit ihr kleines Mädchen eine bessere Lebensqualität haben kann.

Er wurde mit dicker, glänzender Haut geboren

Amelia wurde vor einem Jahr in einem Krankenhaus in Winsconsin, USA, vier Wochen vor dem Fälligkeitsdatum geboren. Sobald die Ärzte sie sahen, wussten sie, dass etwas mit ihr nicht stimmte, aber in diesen frühen Momenten waren sie nicht in der Lage zu bestimmen, was.

Das Mädchen wurde mit einer dicken Schicht Haut am ganzen Körper geboren,und ihr Gesicht war eng und glänzend. Er konnte weder den Mund noch die Augen schließen und die Haut seiner Gelenke blutete ständig, so dass Krankenschwestern alle zwei Stunden Cremes und Vaseline auftragen mussten.

“Als er geboren wurde, sah er aus wie eine kleine Plastikpuppe. Seine Haut war wirklich dick, eng und glänzend. Er konnte weder den Mund noch die Augen schließen, und die Abdrücke seiner Finger waren nicht zu sehen” – erinnert sich seine Mutter an Aussagen, die von der Zeitung Metro gesammelt wurden.

Die Ärzte waren ratlos und beschlossen, Amelia ins Krankenhaus zu bringen, bis sie wussten, was mit ihr geschah. Die Diagnose kam Tage später von der University of Minnesota: Er hatte laminare Ichthyose.

Ihre täglichen Pflegeroutinen

Das Hauptproblem, das Amelia hat, und das sollten ihre Eltern vermeiden, ist, dass ihre schuppigen Haut infiziert wird,so dass Ärzte Bäder mit ein paar Tropfen Bleichmittel empfohlen haben, da die Kleine keine Seife verträgt.

Aber das Bad ist nur ein kleiner Teil der Pflege, die es benötigt, um Ihre Haut in einem bestmöglichen Zustand zu halten.

Sie benötigen häufige Hydratation im ganzen Körper, um zu verhindern, dass Kleidung Sie verletzt, und besondere Aufmerksamkeit auf die Kopfhaut und Nägel, die besonders von diesem Zustand betroffen sind.

Wenn sich die Hautschichten ansammeln, beginnt der Ablösungszyklus, der in der Regel mehrere Tage im Rumpfbereich, eine Woche im Gesicht und mehr als zwei Wochen auf der Kopfhaut dauert, wodurch Ihr Haar besonders dünn und spröde ist.

Darüber hinaus sollte das Kind anderen Sorgen folgen, wie die Einnahme von Fluorid-Ergänzungen, um Zahnanomalie zu vermeiden, mit Augenmedikamenten für Jahreszeiten, wenn sie ihre Augen nicht schließen kann, und besondere Aufmerksamkeit in Zeiten der Hitze, da ihre Haut es ihr nicht erlaubt, zu schwitzen oder ihre Körpertemperatur zu regulieren.

Ihre Eltern erklären, dass sie in dieser Zeit alle möglichen unglücklichen Kommentare von Leuten erhalten haben, die glauben, dass Amelias Zustand auf ein Versehen ihrer Eltern zurückzuführen ist, weil sie sie der Sonne ohne Schutz aussetzen.

“Wenn Leute diese Kommentare machen, ignoriere ich sie oder versuche, sie zu erziehen, indem ich erkläre, was laminare Ichthyose ist.”

“Wenn man mit jemandem zu tun, der unbekannt ist, weiß man nicht, warum er Dinge so macht, wie er sie tut, oder den Grund für seine Entscheidungen. Wir alle haben unsere Gründe, auf die eine oder andere Weise zu handeln, daher sollten wir nicht davon ausgehen, dass das, was andere Eltern mit ihren Kindern machen, das Ergebnis einer schlechten Elternschaft ist”,so die Eltern.

Mit den Einsparungen aus den verschiedenen Behandlungen, die Ihre Tochter in diesem ersten Lebensjahr benötigt hat, hat die Familie eine Kampagne bei Go Fund Me gestartet, um Spenden zu sammeln. An diesem Punkt ist sein Ziel, eine spezielle Maschine zu kaufen, die gebleichte Bäder verhindern würde, erhöhen die Hydratation seiner Haut und helfen ihm, besser in der Nacht schlafen, Juckreiz und Brennen zu reduzieren.

Laminar ichthyosis, eine seltene Krankheit

Unsere Haut durchläuft einen kontinuierlichen Ersatzprozess, der auftritt, wenn Zellen reifen und zerfallen. Dieses Abplatzen ist mikroskopisch – und daher unsichtbar – und organisiert. Aber in einigen Fällen, aufgrund von Änderungen, die aus verschiedenen Gründen verursacht werden,tritt dieses Abplatzen nicht in der gleichen Weise auf.

Laminare Ichthyose ist eine seltene, angeborene Krankheit, die sich von Geburt an entwickelt und ein Leben lang anhält. Es betrifft 1 von 300.000 Neugeborenen,die in der Regel in einer Kollodiummembran verpackt geboren werden, die zwischen 10-14 Tage später löst.

Im Laufe der Zeit sammelt die Haut große rote Schuppen, deren Aussehen die Haut von Fischen simuliert,auch die Nägel und Kopfhaut, und manchmal verursacht Narben Alopezie.

Dieser Zustand kann auch die normale Funktion der Schweißdrüsen verändern und zu einer Abnahme des Schwitzens führen, was im Extremfall zu einer starken Hitzeunverträglichkeit und manchmal zu Einer Überhitzung führen kann.

In den schwersten Fällen können auch die Augenlider betroffen sein, die sich während des Schlafes nicht vollständig schließen, so dass es notwendig ist, die Augen mit künstlichen Tränen und ophthalmologischen Schmierstoffen zu befeuchten, die helfen, die Bildung von Hornhautgeschwüren zu verhindern.

In Spanien gibt es 300 Menschen, die von laminarer Ichthyose betroffen sind, und obwohl diese Krankheit aufgrund ihrer geringen Prävalenz als “selten” eingestuft wird, ist es wichtig, ihr Sichtbarkeit und Verbreitung zu geben, da Familien und Kinder, die darunter leiden, die Unterstützung und das Verständnis aller

Titelbild iStock

Fotos Go Fund Me

Via Metro

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